A Defensoria Pública do Estado do Tocantins ajuizou nesta quarta-
feira, 23, na Seção Judiciária do Estado do Tocantins – Tribunal Regional
Federal da 1ª Região (1º grau), uma Ação de Obrigação de Dar Coisa Certa, com
Pedido de Antecipação de Tutela, em desfavor da União, visto a gravidade do
caso da criança J.G.R.O., de apenas dois anos, que sofre de doença grave e
degenerativa.
Pelo tratamento da doença ser de alto custo e não haver disponibilização de
tratamento nem pelo Estado e nem pelo município, é necessário que a União
cumpra a obrigação. O Defensor Público Arthur Luiz Pádua Marques, que presta
assistência jurídica ao assistido, argumenta que a obrigação é solidária, de
modo que quaisquer dos entes políticos podem ser demandados, em conjunto ou
separadamente, pelo cumprimento da obrigação por inteiro. Contudo, no presente
caso, em razão da medicação não ser incorporada, a ação foi protocolada apenas
em face da União, responsável pela incorporação de novas tecnologias.
A criança foi diagnosticada em maio deste ano com Ame – Atrofia Muscular
Espinhal Tipo 2, doença genética que afeta o desenvolvimento neurológico.
J.G.R.O. engatinhava e levantava, mas hoje já perdeu quase todos os movimentos
das pernas, conseguindo apenas sentar. A doença está avançando para a parte
respiratória principalmente no período da noite, onde já precisa utilizar
respirador mecânico não invasivo e máquina de tosse, conforme laudo médico. A
medicação atua no avanço da doença, impedindo sua evolução e possibilitando a
recuperação de movimentos e funções já perdidos.
O assistido necessita do uso contínuo do medicamento Nusinersen (Spinraza), de
altíssimo custo, sendo em torno de 600 mil dólares no primeiro ano; o fármaco
já foi aprovado pelos órgãos sanitários americano e europeu, perante os quais
passou por rigorosas baterias de testes. Por ser um medicamento novo, no
Brasil, a Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária recebeu o pedido
de registro em maio deste ano e publicou através de nota em seu site oficial
que já foi iniciada com prioridade a avaliação da documentação referente ao
medicamento.
O Defensor Público ressalta que o medicamento pode ser importado para uso
pessoal por já estar registrado em outro país, conforme previsão na RDC
28/2011, dispensando a autorização sanitária e permitindo que quem tenha
condição financeira possa comprá-lo. “Restringir a medicação apenas para quem
tenha condição financeira é ferir o direito à vida e à isonomia de um bebê de
apenas dois anos de idade. Infelizmente, o assistido não tem condição de
importar essa medicação, mesmo com autorização da Anvisa, o que impede que a
criança tenha pelo menos uma chance de se manter vivo”, reflete Arthur Luiz
Pádua sobre a teoria da perda de uma chance, reconhecida pelo STJ – Superior
Tribunal de Justiça.
No caso do tratamento da AME, o medicamento Spinraza é o único tratamento
disponível no mercado. A ação destaca que dois médicos especialistas que
acompanham o paciente receitaram o mesmo tratamento, demonstrando a
imprescindibilidade do medicamento para a doença.
O Supremo Tribunal Federal – STF, em decisão recente, na Suspensão de
Segurança n. 5.192 proposta pelo Estado do Goiás, fundamentou a
obrigatoriedade da cobertura de medicamento importado em razão da inexistência
de tratamento convencional eficaz. Em consulta extrajudicial ao NAT – Núcleo
de Apoio Técnico sobre a medicação pleiteada, o parecer é claro em reconhecer
que a única alternativa viável de tratamento é o medicamento pleiteado: “não
foi encontrado na Rename – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais nenhum
medicamento com o mesmo princípio ativo ou com a mesma eficácia que possa
substituir o medicamento indicado”.
O processo foi distribuído com o número 1000621-20.2017.4.01.4300 para a 1ª
Vara Federal Cível da Justiça Federal do Tocantins.