O pequeno Arthur com os pais Wellington e Eduarda — Foto: Divulgação
Eduarda Vendramine e Wellington Lucas, um casal de pais angustiados, estão finalmente vendo uma luz no fim do túnel para o pequeno Arthur Gomes, de apenas 1 ano e nove meses, que foi diagnosticado com a rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II. Após uma batalha judicial, eles garantiram o acesso ao medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, cujo custo chega a partir de R$ 6 milhões.
O Zolgensma é crucial para o tratamento da AME e sua eficácia é maior quando administrado até os dois anos de idade. A luta do casal para garantir o medicamento envolveu um pedido na justiça para que o Ministério da Saúde (MS) fornecesse o remédio, e finalmente, a notícia chegou, trazendo um misto de alívio e felicidade para Eduarda e Wellington.
A espera ansiosa durou mais de um mês, mas a notícia de que o MS efetuaria o pagamento e o medicamento estava a caminho do hospital trouxe um enorme alívio. Agora, o “dia Z”, como eles o chamaram, está marcado para o próximo mês, quando Arthur receberá o Zolgensma no Hospital Angelina Caron, em Curitiba (PR), no dia 10 de maio.
O Zolgensma é uma terapia gênica, essencial para Arthur, pois começará a produzir o gene SMN 1, que seu corpo não possui. Desde os primeiros meses de vida, os sinais da AME começaram a aparecer, deixando os pais preocupados ao notarem que Arthur não conseguia engatinhar ou se levantar. Após consultas médicas e fisioterapia, o diagnóstico de AME foi confirmado.
Enquanto aguarda pelo “dia Z”, Arthur está estável, recebendo fisioterapias motoras e respiratórias, mas sem necessidade de outros medicamentos. O tratamento com o Zolgensma traz esperança para toda a família, que aguarda ansiosamente por melhores dias para o pequeno Arthur.