A criança ou o adolescente com fissura labiopalatal poderá ter assegurado o tratamento clínico, cirúrgico e de reabilitação no Sistema Único de Saúde (SUS). É o que determina um projeto apresentado pelo senador Eduardo Braga (MDB-AM). A matéria (PLS 385/2018) aguarda a designação de relator na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Eduardo Braga lembra que o SUS já oferece esse tipo de tratamento. De acordo com dados do Ministério da Saúde, no Brasil, em 2016, foram realizados 3.886 procedimentos cirúrgicos na faixa etária de 0 a 10 anos. Em 2017, foram 3.272. Em 2018, até outubro, foram realizados 2.692 procedimentos cirúrgicos.
Com base nos dados de 2017, porém, Eduardo Braga registra que em todo o Brasil existem apenas 28 centros habilitados para tratar crianças com essa malformação. A maior parte dessas unidades está localizada na região Centro-Sul — concentração que deixa 13 estados sem nenhum centro habilitado para a realização de procedimentos específicos do tratamento de fissuras labiopalatais.
Alcance
O projeto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990) para a rede de atenção do SUS seja dimensionada adequadamente, com a garantia de que haverá pelo menos um centro habilitado em cada estado. O projeto faz outras alterações para garantir assistência psicológica aos pais de filhos com qualquer malformação congênita. Também obriga o SUS a fazer exames visando o diagnóstico e o tratamento precoce de malformações, bem como prestar aconselhamento e orientação aos pais.
O autor registra que a criança com fissura labiopalatal começa a falar tarde e, no início, pode ter uma fala ininteligível. Os consequentes distúrbios de fala surgem na infância, durante o processo de aquisição e desenvolvimento da linguagem, e podem permanecer mesmo após a correção cirúrgica, tornando necessário o treinamento específico dos padrões corretos por meio de fonoaudiologia.
Segundo o Ministério da Saúde, a estimativa é que haja uma pessoa com a malformação para cada 650 nascimentos. Acredita-se que a anomalia seja fruto de uma conjugação entre predisposição hereditária e fatores ambientais. Existe a suspeita, porém, de que esse número seja subestimado, devido à dificuldade de registros oficiais.
Fissura
As fissuras labiopalatais ou labiopalatinas, também conhecidas como lábio leporino, são malformações congênitas caracterizadas pela permanência de aberturas ou descontinuidades nas estruturas do lábio e/ou do palato, de localização e extensão variáveis. A dimensão da má formação determina a gravidade dos problemas que acarreta para os pacientes.
As fissuras afetam os aspectos estético, funcional e emocional dos indivíduos. Esteticamente, podem deformar as feições do paciente. Funcionalmente, acarretam dificuldades para sucção, deglutição, mastigação, respiração, fala e audição. Do ponto de vista emocional, as fissuras podem comprometer o ajustamento pessoal e social do indivíduo.