A defesa dos direitos das pessoas com doenças raras vai novamente receber a atenção de senadores em 2019. A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou um requerimento da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) para criação de uma subcomissão temporária para tratar do assunto.
A CAS já teve um colegiado específico para estudar o tema — que funcionou de agosto de 2017 a outubro de 2018 — e encerrou suas atividades com um relatório do ex-senador Ronaldo Caiado, que é o atual governador de Goiás.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em 100 mil indivíduos, ou seja, uma pequena parcela da população. Em geral, são enfermidades crônicas e progressivas, que afetam a qualidade de vida de pacientes e familiares, e não contam com tratamento eficaz. Os doentes dependem de uma rede de cuidados paliativos e normalmente têm dificuldades no acesso à assistência.
O problema despertou o interesse da comunidade internacional, que considera 28 de fevereiro o Dia Mundial da Doença Rara. A data procura sensibilizar governos e população para os problemas enfrentados pelos seus portadores. Por conta disso, o Congresso Nacional já adotou uma iluminação especial neste mês de fevereiro.
“O número de doenças raras reconhecidas pela ciência médica é estimado em cerca de 8 mil. Nesse sentido, o grande desafio dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada”, afirma Gabrilli na justificativa de seu pedido.
No requerimento, ela lembra ainda que a subcomissão encerrada no ano passado, além de contribuir para a produção legislativa nessa área, possibilitou a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público em debates importantes.
“As reuniões e audiências promovidas evidenciaram a urgência da implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico, tratamento de qualidade e atenção integral a esse segmento da população. Mesmo diante dos avanços, ainda há muitos desafios que precisam ser debatidos e enfrentados, daí a importância de retomarmos o trabalho da Subcomissão Especial de Doenças Raras”, alegou.
O colegiado vai funcionar de forma temporária e será composto de cinco titulares e cinco suplentes.
| Algumas doenças raras mais conhecidas | |
|---|---|
| Acromegalia | Doença crônica e insidiosa, de lenta progressão. As principais características clínicas são o espessamento do tecido mole e o crescimento do tamanho das extremidades (mãos e pés). |
| Diabete insípido | Síndrome caracterizada pela incapacidade de concentração do filtrado urinário, com consequente desenvolvimento de urina hipotônica e aumento de volume urinário. É uma doença rara, com uma prevalência de 1/25.000. |
| Esclerose múltipla | Doença autoimune que acomete o sistema nervoso central, causando desmielinização e inflamação. Afeta usualmente adultos na faixa de 18 a 55 anos de idade, mas casos fora desses limites têm ocorrido. |
| Fibrose cística | Também conhecida como mucoviscidose, a fibrose cística é uma das doenças hereditárias consideradas graves. Afeta especialmente os pulmões e o pâncreas, num processo obstrutivo causado pelo aumento da viscosidade do muco. |
| Lúpus eritematoso sistêmico | Doença autoimune sistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, inflamação em diversos órgãos e dano tecidual. Pode se manifestar de forma lenta ou agressiva, causando até a morte. |
| Mieloma múltiplo | Chamado de múltiplo por afetar várias áreas da medula, o mieloma múltiplo é um tipo de câncer que acomete as células plasmáticas, que são uma espécie de glóbulos brancos. A doença é caracterizada pela diminuição das taxas sanguíneas, por problemas ósseos e renais e infecções. A enfermidade pode atingir regiões como coluna vertebral, pélvis, braços e pernas. |
| Púrpura trombocitopênica idiopática | Doença adquirida, de causa desconhecida, que se caracteriza por trombocitopenia (baixas contagens de plaquetas). As plaquetas são células do sangue produzidas pela medula óssea, responsáveis pelo processo de coagulação sanguínea. |
| Sarcoma das partes moles | Conjunto específico de tumores que acometem estruturas como vasos sanguíneos, linfáticos, músculos, tecido gorduroso, nervos, cartilagens, pele e tendões. |
| Síndrome de Guillain-Barré | É a maior causa de paralisia flácida generalizada no mundo, com incidência anual de 1 a 4 casos por 100.000 habitantes e pico entre 20 e 40 anos de idade. É uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso, provocando formigamento, fraqueza e até a paralisia. |
| SHUa | Doença na qual coágulos em pequenos vasos (microtrombos) levam à destruição de glóbulos vermelhos e à baixa de plaquetas no sangue. O entupimento dos pequenos vasos do corpo pelos microtrombos causa danos graves e irreversíveis em todos os órgãos, sobretudo os rins. |
| Talassemias | São uma forma de anemia, causada por uma deficiência na hemoglobina, uma proteína presente nos glóbulos vermelhos (responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue). A forma mais grave, major, também é chamada de anemia de Cooley e provoca problemas graves, como aumento do baço, anomalias ósseas e atraso no crescimento. A forma mais leve, minor, produz uma anemia leve e pode até passar despercebida. Já a forma intermediária apresenta consequências menos graves do que a major. |
Fonte: Agência Senado