Como toda criança, Virsayia Borum, de sete anos, é bastante ativa – em suas próprias palavras, adora “dançar, pular e voar”.

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Mas ela tem de tomar muito mais cuidado, pois nasceu com a chamada Pentalogia de Cantrell. VEJA O VÍDEO.

A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.

No caso de Virsayia, foi seu coração – por causa do mal, o órgão não nasceu dentro da cavidade, mas abaixo da pele.

“Quando me visto, coloco roupas macias para não machucar meu coração”, diz ela.

Apesra da doença, Virsayia gosta de dançar, pular e correr (Foto: BBC)Apesra da doença, Virsayia gosta de dançar, pular e correr (Foto: BBC)

Apesra da doença, Virsayia gosta de dançar, pular e correr (Foto: BBC)

“Ando por todo o lado, pulo, voo, corro. Não deveria correr, mas eu adoro correr.”

Quando Virsaviya nasceu em Novorossiysk, na Rússia, médicos recomendaram à mãe dela, Dari, que se preparasse para o pior.

“Eles me disseram que ela tinha uma doença muito rara e que não sobreviverá”, relata.

“Quando vi pela primeira vez como o coração dela batia, para mim foi algo especial. Significou que ela está viva. E que ela pode respirar e viver.”

Dari saiu da Rússia rumo aos Estados Unidos com a esperança de que a filha fosse operada. Hoje, a família mora na Flórida.

Mas infelizmente os médicos disseram que, por causa de sua pressão sanguínea, Virsaviya não era forte o suficiente para o procedimento.

“É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em breve”, lamenta a mãe.

“Não é fácil para Virsaviya viver com o coração para fora porque é muito frágil, tem de tomar cuidado. Ela pode cair, o que pode ser muito perigoso. Ela pode morrer por causa disso.”