Morre bebê que precisava do remédio mais caro do mundo

O comunicado da morte foi feito no perfil do Instagram criado para a campanha de arrecadação. “Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”. O velório ocorrerá no Cemitério da Saudade de Americana.

“Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”, afirma a família.

Aysha nasceu há cerca de cinco meses. Após completar um mês, a mãe, Cristiane Teresinha da Conceição, notou que a filha tinha dificuldade para ganhar peso e a levou ao médico. Com o diagnóstico confirmado, a decisão foi internar a recém-nascida, para que o estado clínico fosse preservado.

A AME interfere na produção de uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os pacientes perdem o controle e a força dos músculos, têm dificuldade de movimentos e até perdem a capacidade de respirar.

Um show marcado para este sábado e que iria arrecadar verba para a importação do remédio foi mantido pela produção. O evento drive-in, que vai contar com músicos sertanejos, de pagode e DJs, agora irá homenagear Aysha.

Segundo o diretor da produtora, Carlos Martins, a ideia é reverter o dinheiro para uma entidade que dá suporte a famílias com membros que tenham AME.

Martins afirmou que a empresa também vai colocar a quantia à disposição dos pais de Aysha, caso eles precisem de auxílio. O evento drive-in está marcado para às 17h na Feira Industrial de Americana (Fidam).

O medicamento que a família precisava comprar se chama Zolgensm e foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto deste ano.

Desde que a criança foi internada, a rotina da mãe se transformou e passou a ser dividida entre um tempo em casa e a maioria do dia no hospital. “Hoje a minha casa é aqui no hospital. Eu estou do lado dela o tempo todo, não fico triste por estar no hospital com ela. A minha prioridade é ficar com ela 24 horas por dia”, disse durante uma entrevista para a EPTV no início de setembro.

A neurologista da Unicamp Marcondes França explicou na reportagem que o tratamento com o Zolgensma é inovador.

“Basicamente, a ideia é a seguinte: você utiliza um vírus e, no lugar do material genético daquele vírus, você coloca o material genético que a criança não consegue produzir. Então você usa o vírus como se fosse um transportador para levar o material genético para diferentes células e tecidos no corpo da criança”.