Já imaginou que mais de um milhão de pessoas no mundo podem desenvolver uma doença, sem saber absolutamente nada sobre ela? Pois é, são as chamadas doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde, para uma doença ser considerada rara ela precisa atingir um indivíduo a cada 2 mil habitantes.
Ao somar um total de até 8 mil tipos de doenças diferentes, entre ela as doenças de depósito lisossômico, revelam-se cerca de meio bilhão de raros no mundo, destes, 13 milhões só no Brasil. Ou seja, os raros são muitos e precisam ser ouvidos. Não é à toa que foi criado o Dia Mundial das Doenças Raras justamente com a ideia de levar o conhecimento delas para a população.
A data é celebrada no último dia de fevereiro, em anos bissextos, no dia 29, e nos outros, dia 28. O principal objetivo é sensibilizar as pessoas a perceberem fatos como a porcentagem de crianças que são diagnosticadas com essas enfermidades, trazendo assim um debate bastante importante sobre o tema.
A grande maioria dos casos, 80%, são ocasionadas devido a genética e, para se obter um diagnóstico, os pacientes, muitas vezes, levam aproximadamente 7 anos. No Brasil, o atraso é justificado pelo baixo número de médicos geneticistas no país, apenas 241. “Outro fator que impede o diagnóstico prévio é a falta de conhecimento, tanto por parte da sociedade quanto de profissionais da área de saúde, que muitas vezes tratam os sintomas, mas não investigam a doença em si”, afirma a Dra. Ana Maria Martins, médica geneticista, Professora de Genética Médica da UNIFESP, membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo.
Dia Mundial das Doenças Raras
Para mostrar a importância de falar sobre doenças tão raras e tão pouco conhecidas, criou-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, e que esse ano é celebrado com a campanha mundial Show your rare, show your care, traduzida para o Brasil como “As doenças podem ser raras, mas o cuidado não! Mostre que você se importa.”
Todos podem participar da campanha pintando o rosto, e registrando esse momento nas redes sociais com a #showyourrare ou a #rarediseaseday. No site também é possível encontrar fotos para da campanha para incluir nas suas redes sociais.
Além de aumentar a visibilidade geral sobre o tema, a iniciativa também quer atingir os decisores políticos, para que entendam e lutem pelas necessidades dos pacientes e suas famílias. Dessa forma, ontem, dia 27 de fevereiro, ocorreu uma Sessão Solene na Câmara dos Deputados, em Brasília. A iniciativa foi liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (PODE/PR), com apoio institucional da INTERFARMA e das empresas Alexion, BioMarin, PTC, Sanofi, Sarepta e Takeda.
Fonte: Razões para Acreditar
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